Lorenzo Odone de “El aceite de la vida” vivió 22 años más de lo que le pronosticaron

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A raíz de la historia esperanzadora de José Carlos, el niño de 6 años zaragozano que padece adrenoleucodistrofia (ADL), he querido rescatar de la memoria a Lorenzo Odone (1978-2008) quien tuvo la misma enfermedad, inspiró la preciosa película “El aceite de la vida” y vivió 22 años más de lo que le pronosticaron.

Los médicos le diagnosticaron la rara enfermedad a los 6 años y le dieron una esperanza de vida de solo 2 años más.

La ADL se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina (la ‘vaina’ que protege a las neuronas) y así se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…) que reducen al paciente a un estado semivegetativo.

Actualmente, el único tratamiento oficial aceptado es el trasplante de médula ósea pero sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando otras líneas de tratamiento como terapia génica y controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga para detener el proceso neurodegenerativo. Esto es lo que intentaron y lograron los padres de Lorenzo.


A pesar de los malos augurios médicos, Augusto y Micaela (interpretados en la película por Nick Nolte y Susan Sarandon) iniciaron por su cuenta una investigación personal. Sin ningún conocimiento previo de medicina, a base de tesón, esfuerzo e ir contracorriente y con la ayuda de un químico jubilado, descubrieron una dieta especial que prolongó la vida de su hijo hasta la treintena basada en el llamado “aceite de Lorenzo”, compuesto por grasas extraídas de aceite de oliva y de colza.

La comunidad científica nunca creyó en esta opción y despreció los descubrimientos, pero una década después una investigación dirigida por Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escéptico acerca de la eficacia del tratamiento, avaló la lucha del matrimonio y demostró que el aceite de Lorenzo sí retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo aunque no lo previene.

Los autores siguieron durante 10 años a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. Se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento.

Esta conclusión no fue aceptada por otros científicos que exigían más pruebas, aunque francamente, no sé si existe prueba mejor que 22 años de supervivencia de regalo de la sentencia médica.

La falta de reconocimiento oficial no afectó a los Odone que, tras el estreno de la película y convencidos de lo que iban aprendiendo, pusieron en marcha el Proyecto Mielina, una iniciativa destinada a impulsar nuevas líneas de investigación y ayudar a más niños.

Y esto es lo importante, que la fe y el trabajo de unos padres resultó más fuerte que las incuestionables “verdades” de quienes quisieron convencerles de que tenían que rendirse a “lo inevitable”.

Estas son las palabras de Augusto Odone hace años:

“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años… y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo… pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor”.

“Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzo ha salvado y salvará las vidas de muchos niños afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los médicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzo eliminaba el defecto bioquímico -es decir, la acumulación de la cadena de ácidos grasos- la mayoría fue escéptica sobre su valor terapéutico. Está claro que ese escepticismo se debió al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecíamos a la comunidad médica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigación, dos laicos de la medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurológico. Aunque la mayoría de los doctores sabe muy bien que su comprensión del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los médicos como en quienes fuera de la medicina los sitúan en un pedestal. Afortunadamente, el escepticismo de los médicos sobre el Aceite de Lorenzo ha disminuido ya y disminuirá aún más a medida que se extiendan los resultados del estudio.”

Esta historia está repleta de moraleja y enseñanzas:

  1. No hay que creer en el pronostico sino solo en el diagnostico (y también con matices) como explica en esta entrevista Stella Maris Maruso
  2. La ciencia con minúsculas es soberbia, está aferrada a conocimientos que consideran inamovibles y es incapaz de entender la enorme cantidad de posibilidades que la Naturaleza abre ante el ser humano
  3. La vida de Lorenzo Odone habrá sido realmente dura pero ha contado incondicionalmente con el amor y la entrega de sus padres y esto es realmente digno de admiración y merecedor de infinitos homenajes porque gracias a su experiencia y trabajo, miles de niños sufrirán menos que Lorenzo.

Desde aquí, gracias de corazón por inspirarnos.

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46 Comentarios

  1. 1 - luz valdez

    26 junio 2009 07:29

    es una enfermedad muy dificil de sobrellevar, pero con amor y con mucha fe todo se puede sobrellevar, yo tengo un niño con esta enfermedad y a mi tambien me dieron 2 años de vida despues del diagnostico y aun sin embargo ya tiene 5 años enfermo todo gracias a DIOS.
    Responder
    • Jaime

      8 diciembre 2012 21:17

      Hola: soy un padre que tiene un hijo de 8 años con la enfermedad de leucodistrofia, me dicen que tomando el aceite de Lorenzo su vida se prolonga. Le pregunto si sabe como adquirirla. Yo y Dios se lo agradecerá.
      Responder
  2. 2 - nicole

    3 octubre 2009 02:33

    hola!!!
    me gusto mucho la pelicula sabiendo q paso en la realidad.
    no sabia sobre este caso pero en lamateria biologia la empesamos a mirar y realmente es muy linda y triste a la vez

    pero los felicitos :)
    esta pelicula es lo mas

    Responder
  3. 3 - yessi

    14 octubre 2009 04:06

    hola:augusto como esta soy yessi….trabaje con ustedes en 1999..2002 apenas me entere lo de lorenzo y lo siento muchisisimo ….pero se que esta aya en el cielo con micaela y como usted me decia la vida es muy dura….
    Responder
  4. 4 - Aura

    17 noviembre 2009 01:06

    Hola, Mi nombre es Aura, estudio Medicina en la UPTC – Colombia, estoy realizando un informe de ésta enfermedad y me gustaría – por aquello de los derehos de autor – que me fuese permitido usar las imágenes que aparecen en tu blog.

    Gracias, escribe pronto.

    Responder
  5. 6 - Sonia

    14 enero 2010 23:06

    Hace pocos dias volvi a ver la pelicula del aceite de Lorenzo y despertó mi curiosidad saber como seguian las investigaciones. Eso me ha llevado hasta vuestro blog y queria felicitaros por el. Un beso Sonia.
    Responder
  6. 7 - silvia

    28 marzo 2010 06:04

    ola Sr. Augusto recien hoy veo la pelicula y vine al internet pa saber como iba la investigacion y me dolio bastante saber que Lorenzo ha fallecido pero es bueno saber que vivio mas de lo esperado ojala que sigan las investigaciones ya que soy madre y no quisiera que mis hijos o ningun niño del mundo sufra tanto con estas enfermedades y nos hace ser mas cuidadoso de nuestros seres queridos lo bueno es que lorenzo esta con su mamita y lo estaran esperando con el amor que se mostraron en nuestro mundo. Bendito sea Dios que ya lo tiene en su regazo y sano como deberia haber estado aki. cuidece y que Dios lo bendiga
    Responder
  7. 8 - Anibal

    1 abril 2010 17:44

    Hola solo quiero dejar mi mensaje que no es nada comparado con lo que realiza cuando estamos sin esperanza y como siempre digo dios siempre deja una ventanita abierta en la tempestad y fue lo que se logro con su empeño y amor que supera cualquiera estamos en semana santa y me hace recordar que el Dios supremo dio a su hijo en favor de todos los demas y que su propio hijo quiso que eso fuera asi se puede decir que el sacrificio que su hijo padecio aun fue malo es una bendicion para las muchas de familias que tienen o han tenido este problema ya que uds lograron una bendicion en la oscuridad de esta enfermedad. gracias por lo que hicieron.
    Responder
  8. 9 - Samy

    7 abril 2010 02:29

    Vi la pelicula, y me parecio muy buena y es una clara demostración que con fe, valor y voluntad todo se puede lograr :)
    Responder
  9. 10 - luz peña

    4 junio 2010 21:58

    vi la pelicula hace 2 dias y realmente no se como describir el sentimiento q me causo,porque pena no podria decir ni por los padres ni por el niño pues pese a la dificultad de la enfermedad ellos siguieron adelante, no los separo como familia mas aun los unio, ahora podemos entender que criaturas que nacen con discapacides multiples son capaces de sentir de pensar y no somos quien para quitarles el deseo de vivir. admiro mucho el gran amor de los padres de lorenzo y el valor de seguir adelante y a la vez le agradezco por su gran descubrimiento en la medicina. dios lo bendiga y lo ilumine para que pueda decifras mas problemas y asi salvar muchas vidas. dios los eligio para ser el ejemplo de los demas.
    Responder
  10. 11 - Karla Lorena Guzman Soria

    10 junio 2010 22:38

    Soy Fatima mama de karlita una niña que por negligencia medica quedo en estado vegetal hace 7 años, he visto la pelicula muchas veces y quisiera saber donde conseguir el aceite de lorenzo y si le puedo dar a mi pequeña de 15 años ella tambien se alimenta por sonda y tiene coloptomia. Bolivia
    Responder
  11. 12 - patricia arreguin camacho

    15 junio 2010 02:09

    hola yo tengo esclerosis multiple y vi la pelicula me interesa saber como adquirir el aceite tengo 45 anos y estoy en silla de ruedas me gustaria saber masya que todos tenemos esperanza por seguir adelante
    Responder
  12. 13 - Francis

    15 junio 2010 05:31

    Realmente esta película la vi hace algunos ayer y ayer la volví a ver, es realmente admirable la labor de estos 2 padres que pese a todo lo que les negó la medicina lograron dar con una terapia efectiva. Los admiro mucho, lástima que no tuvieron el tiempo suficiente para poder aplicar con tiempo sobre su hijo la fórmula, sin embargo estoy convencida que fue para el resto de niños que padecen la enfermedad. Dios los bendiga y esté el niño con su mamá en el cielo.
    Responder
  13. 14 - willy

    16 junio 2010 23:12

    Una maravilla de pelicula¡¡¡deberia ser premiada como MJOR PELICULA DEL SIGLO…y los padrs de <Lornzo recibir el premio nobel de la paz asi como para el padre de lorenzo un reconocimiento de Dr en Medicina y bioquimica…
    Responder
  14. 15 - willy

    16 junio 2010 23:43

    bueno…soy estudiante de medicina en peru y keria respondrle a la sra fatima…con todo elr speto que merece sra. fatima, no kiero que me considere pesimista ni insolente perosegun mis conocimintos le explicare por què no serìa efectivo en su hija..su hija como ud lo dijo esta en estado vegetal el cual es un sistema autonomo del organismo a consecuencia de una dstruccion de la sustancia blanca del cerebro…q es esta sustancia blanca? es la mielina, capa(como el jebe de un cable) que recubre los nervios y permiten la transmision de señales desd el cerbro al rsto del organismo…a su hija malos doctores le destruyeron esa sustancia blanca por lo tato los nervios ya son incapaces de transmitir señales a su organismo…su hija esta viva por el otro sistema la sustancia gris que es No neuronal por lo tanto funcionan su corazon y demas organos internos..pero ella ya no..a ella le destruyeron ese sietma esa sustancia blanca…muy contrario a lorenzo..el tiene ALD en el cual a diferncia de su hija el sufrio una perdida progrsiva de esa sustancia blanca o mielina(el jebe del cable recuerda??) y x q??como??? …en el caso de su hija fue traumatica..en el acso de lornzo es dgerativamente…a lorenzo se le fue acumulando poco a poco grasas muy pesadas en sus nervios exactamente en la mielina y la fue destruyendo poco a poco con lo que fue perdiendo esa capacidad de conduccion de señales nerviosas al resto del cuerpo…ejemplo: en el caso de su hija:agarro un alicate y corto el jebe(mielina o sustancia blanca) de un cable(nervio) para aislarlo entnces sin ese jebe ya no trasnmito mis señales…en el caso de lorenzo:el jebe(mielina o sustancia blanca) del cable(nervio) se fue oxidando por dentro POC A POCO..entonces invente un liquido para evitar que crezcan y se acumulen esas moleculas de oxidacion….ahora comprende????? el aceite de lornzo no es para que vuelvan a crecer nervios sanos sino es para eviatr que mas grasa mala se siga acumulando ahi en ls nervios y siga dañandolos…su hija no tiene ese defecto bioquimicogenetico su desafortunadamente perdio los nervios traumaticamente…ahora me entiende??? si ella toma ese aceite no le hara nada POR QUE A ELLA NO S LE ACUMULA grasa en sus nervios y el aceite de lorenzo es para eso pa evitar q se acumule mas grasa en los nervios y los dañe…entocnes su hija no tiene ese desastre bioquimico…lo de su hija fue traumatico..a ella desgraciadamente le cortaron esa sustancia blanca …NOHE KERIDO DESALENTARLA NI NADA X ELE STILO SOLO ME GUSTA QUE LA GENTE SIEMRPE ESTE BIEN IINFORMADA DE LOQ EU SUCDE YO SE QUE MUXOS MEDICOS NO SON ASI Y NO LES GUSTA EXPLIKR LO Q SUCEDE..SUPONEN Q UNO DEBE COMPRNDER ASI COMO ASI…lo siento sra fatima x su hija..no pierda igual als esperanzas nunk..y si ama a su hija siemrpe sera su bebita…kedese siemrpe con ella…suerte
    Responder
  15. 16 - willy

    16 junio 2010 23:56

    hola patricia..me gustaria responderte..la EM t es una nfermedad desmielinizante y nuerodegenerativa al igual que la Adrenoleucodistrofia(enfermedad de lorenzo)…las dos atacan la mieliina con la pregresiva disminucion nerviosa..con al xcepcion q el tratameinto de EM es bastantee ficaz…..sin embargo, si iene s cierto aun no se ha establecido la causa xacta de la EM el origen excato es decir por que s produc la EM…se cree q el miso sistema inmunologico lo dgenera…pero es uan supuesta nomas…tu no tienes ese dfecto genetico q se t acumulan grasas..ent odo casos e hueira descubierto y tendrias ALD y podrias utilizar el aceite..pero lo tuyo es EM..a ti no t falate sa enzima tu si latienes esa enzima q elimina als grasas…tu EM es otra causa..por lo anto como se lo explike a la sra fatima..no tendria nada q ver tampoco cntigo ese aciete…espero comrpendas mi inetncion…gracias
    Responder
  16. 17 - Karla Lorena Guzman Soria

    17 junio 2010 21:26

    gracias willy,me imaginaba que seria asi pero bueno yo no pierdo las esperanzas y por eso sigo investigando, esto ocurrio en Santa Cruz-Bolivia el 7-12-04 por una cirugia de adenoides te imaginas… mi hija era la mejor alumna de su Colegio Saint George mejor deportista, campeona de las olimpiadas de ortografia y matematicas, el caso de KARLITA en Bolivia fue grande ya que yo movilice todo el pais para sacar a mi hija a la Argentina “FLENY”, porque tenia esperanzas que alli me la recuperarian, realizamos con amigos y colegas una campaña inmenza pero como tu dijiste agarraron un alicate y cortaron los cables….. han pasado 6 años y seis meses, he escrito notas, en periodicos he hecho huelga en la Palacio de Gobierno,lo unico que me falto fue tocar las puertas del cielo en Bolivia no hay ley que sanciones a estos malos y mercantilistas medico soy abogada y me siento con las manos amarradas no poder hacer mas por mi hija, cree una fundacion para ayudar a victimas de negligencia medica pero por falta del factor economico no pude continuar. Karlita es un ser vegetal, no ve,no habla no se mueve pero se que siente el grado no lo se pero se que me escucha pero no puede responderme, siento yo que al tocarla ella sabe que estoy a su lado y que la amo mucho.REALMENTE SERA QUE NO HAY NADA MAS QUE SE PUEDA HACER POR MI NIÑA.
    Responder
  17. 18 - Karla Lorena Guzman Soria

    17 junio 2010 21:48

    CADA VES QUE MIRO LA PELICULA LLORO PERO ME FORTALECE EL ALMA LORENZO ES UN ANGEL Y SUS PADRES DIGNOS DE ADMIRACION, ES UNA PENA QUE REALMENTE NO LE HAYAN DADO EL PREMIO NOBEL SE LO MERECEN QUISIERA QUE UBIERAN MAS PERSONAS EN EL MUNDO COMO ELLOS YO LOS COMPRENDO LORENZO VIVIO 22 AÑOS MAS PERO EN QUE ESTADO NO… PERO CUANDO UNO AMA A SU HIJO NO IMPORTA EL ESTADO LO QUE IMPORTA ES TENERLO A TU LADO DANDOLE UNA CALIDAD DE VIDA, YA QUE NO ES CULPA DE EL NI DE LOS PADRES QUE LORENZO SUFRIERA ESA ENFERMEDAD. FATIMA SORIA. MAMA DE KARLITA LORENA
    Responder
  18. 19 - willy

    18 junio 2010 06:11

    que tal sra fatima…bueno ya que nos ponemos en contacto con mediante esta tecnologia q es el inetrnet…m gustaria x lo atnto comenzar a dialogar y conocer mas sobre su caso…ojo:acuerdese q soty estudianted e medicina aun en mi pais pero m gusto muxo la neurologia…primero que todo su hija se encuentra en estado vegetal, coma, o muerte cerebral y a qué grado???..primero kisiera que me responda eso..todo loq ue sepa..para póder conocer mejor loq dijeron los emdicos y comenzar a explikrle mejor y bueno kien sabe??..investigqar cosas no??…muy amablemente ..willy
    Responder
  19. 20 - Adriana

    8 julio 2010 16:01

    Que tal? Ví la película hace poco, la verdad que me afectó muchísimo, no conocía de la existencia de esa enfermedad, y no puedo aceptar que exista algo tan horrendo. Recé por Lorenzo y sigo rezando tanto por él por todos los niños que sufren algo similar. El ya está en un mejor lugar, y siento que esto debe servir a que la medicina deje de ser tan comercial y no escatimen tiempo y recursos en investigar una cura para tán terrible enfermedad. todos estos niños están en mi pensamiento y oraciones. Mis respeto para sus padres. MUCHA FUERZA, ELLOS LOS NECESITAN ENTEROS.
    Responder
  20. 21 - ROCHI GAZZO

    19 agosto 2010 18:57

    ESTOY MUY INTERESADA EN SABER DONDE PUEDO ADQUIRIR EL ACEITE DE LORENZO . SOY PERUANA Y VIVO EN LIMA , PERO , ME ESTAN PIDIENDO TRATE DE COMPRARLO PARA UN NINO EN MEXICO . POR FAVOR , ME INFORMARIAN SI LO VENDEN EN PERU Y DONDE , QUIZAS UN NUMERO DE TELEFONO , LA DIRECCION O EN QUE PAIS LO VENDEN .

    MUY AGRADECIDA

    Responder
  21. 23 - maria elena perez

    31 agosto 2010 03:00

    hola soy mama de dos niños con tay sach. vivo en jalico mexico mire la pelicula me parecio muy buena y llena de fe y esperanza para todos los padres que tienen un angelito como lorenzo realmente estoy interesada en el aceite de lorenzo. para probarlo con mis hijos. gracias espero respuestas
    Responder
  22. 24 - claudia astorga

    28 octubre 2010 03:06

    HOLA. TENGO 19 ANOS ESTOY EMBARAZADA TENGO OCHO MESES VIVO EN INDIO CA. BOY A TENER UN BEBE CON ALD. KISIERA SABER DONDE KONSEGUIR EL ACEITE DE LORENZO.
    Responder
  23. 25 - Maye

    11 marzo 2011 08:39

    Hola:
    Acabo de ver la película, me resultó muy interesante, me impactó la manera de luchar de esos padres por la vida de su hijo. Me gustaría saber que ha sucedido con la investigación acerca de la Mielina, de acuerdo a la película estaban haciendo un estudio en los perros, ¿se ha llevado a cabo en los humanos?. Bien, saludos,
    Maye.
    Responder
  24. 26 - cinthia

    20 junio 2011 19:48

    hola la va muchas veces a la pelicula realmente me gusto mucho yo sufri mucho cuando la vi pero se que el esta en un mejor lugar la verdad que envidio mucho su fortalesa y su ganas de vivir que tiene,fue algo muy triste realmente pero el ya no sufre mas esta en un mejor lugar esta fue una de ls mejres peliculas q vi aora medespido chau y ojala siga dando vidas cn el aceite de lorenzo
    Responder
  25. 29 - camila

    5 septiembre 2011 22:58

    es algo interesante de investigar sobre esta enfermedad en estos momentos estoy investigando sobre lorenzo odone un trabajo del colegio y ise un informe de la pelicula con un poco de informacion que investige y la verdad que el tema me intereso
    Responder
  26. 30 - elena

    7 septiembre 2011 16:14

    Hola. tengo una amiga que padece una ELA( esclerosis lateral amiotrófica). Cada vez sus músculos tienen menos fuerza, le cuesta trabajo hablar y casi no puede andar. me gustaría saber si el aceite de lorenzo puede tener efectos positivos sobre esta enfermedad. Por favor si alguien me puede responder lo antes posible, lo agradecería. Es muy duro ver a alguien que quieres así. Muchas gracias
    Responder
  27. 32 - flor

    2 noviembre 2011 21:37

    hola.. soy una adolesente de 13 años hace minutos termine de ver la pelicula de de Lorenze , vi el sufrimiento de la familia y el apollo de todo . Lastima q aya fallesido… Desde q vi esa pelicula me gusto la medicina , para ayudar a la gente q nesecita mucha ayuda . contesten rapido..!!!
    Responder
  28. 33 - JOHANNA

    28 enero 2012 02:18

    MI HIJO TIENE LEUCODISTROFIA EN VERDAD ESTAN EN AVERIGUACIONES AUN PERO TIENE LOS MISMOS SINTOMAS DE LORENZO AGRADESCO ME AYUDAN AVERIGUAR EL ACEITE LORENZO QUEREMOS AGOTAR TODOS LOS RECURSOS ESTAMOS DESESPERADOS POR NO SABER COMO LLEVAR ESTA SITUACION GRACIAS
    Responder
  29. 34 - Augusto

    10 marzo 2012 02:53

    Yo tambien acavo de ver la pelicula, y demuestra el amor de esos padres desesperados que no se quedan con las monos cruzadas y luchan hasta el final, nunca se dejan vencer, La pelicula estuvo muy trite, y mas cuando supe que era basada en hechos reales, siento mucho todas aquellas personas y familias que sufren por esas enfermedad.
    Hoy mi grupo de universidad vimos la pelicula la cual debatimos con mucha tristesa, de verdad que nos conmovio a todos.
    Responder
  30. 35 - pilar

    10 marzo 2012 23:06

    LA MAYORÍA DE LOS QUE ENVIÁIS COMENTARIOS LO HACÉIS DESTROZANDO LA GRAMÁTICA Y LA ORTOGRAFÍA. POR FAVOR, UN POCO DE RESPETO A LOS DEMÁS LECTORES.
    Responder
  31. 36 - lola

    16 marzo 2012 23:44

    soy la madre de dos hijos con autismo.admiro a los padres de lorenzo y los entiendo.hay que intentar toda la vida que tus hijos sean felices y luchar por su calidad de vida para que mejore dia a dia.su sonrisa es la mayor recompensa.gracias a mi familia y al cole por todo su apoyo.y animo para todas las familias que esten en situaciones parecidas.
    Responder
  32. 38 - patricia escamilla

    13 mayo 2012 20:12

    PATRICIA ARREGUIN CAMACHO. EN http://www.myelin.org dice que es para TODAS las enfermedades desmielinizantes TODAS. ahi leí sobre las pastillas que frenan, e incluso curan la ESCLEROSIS MULTIPLE.
    WILL. como buen aspirante a doctor ya das por hecho lo que dice el “manual” de medicina
    Responder
  33. 39 - oscar

    24 mayo 2012 01:38

    hola esta pelicula me fasino a pesar que aya muerto 20 años mas de lo que los medicos le pronosticaban soy un joven de 11 el mejor en mi clase aficionado al futbol pero alavez a todas mis matyerias ATT:EL HIJO DEL MEJOR FUTBOLISTA DEL MUNDO CHAOOO
    Responder
  34. 40 - oscar

    24 mayo 2012 01:47

    hola pues ami me parese que gracias a la sabiduria que Dios le dio a el padre de lorenzo pudo vivir 22 años mas de lo pronosticado,yo creo que el único que puede darnos salvación es Jesús no cualquier”dios”de madero sino el que vive y reina que habita en las alturas amigo si en esta tarde lees el mensaje que te dejo esque DIOS puede salvarte nunca te dejara el te consolara y esto pasa si buscamos de su verdadera presencia
    ATT:oscar
    Responder
  35. 41 - salome

    17 julio 2012 01:45

    hola he visto la pelicula hoy dia y me ha apenado mucho por lo que han tenido que pasar y he visto la indifenecia de algunos medicos a coloaborar, ayudar veo que su ego lo tienen mmuy alto que no miran ell sufrimiento y la desesperacion que tenemos los padres cuando un hijo se enferma, nosotros humanamente queremos hacer todo lo que esta anuestro alcanze para ayudar pero no busamos donde deberiamos busar, mi hija estuvo enferma 2 años busque medicos, busque curanderos,y nadie pudo hacer nada por mi hija, yo la veia morir, pero un dia sali al mercado y vi un texto que decia “si tu pruebas todo y todo te falla, prueba a Cristo”, bueno eso fue lo que hice busque una iglesia cristiana y escuche la palabra y me di cuenta que habia estado viviendo una vida desordenada me di cuenta que habia muchas cosa de mi que no eran agradable a Dios , por ejemplo tenia, ira, rea rencorosa, egoista, tenia un caracter dificil, era idolatra , etc. entonces le dije al señor que me arrepentia de toda lo malo que yo hacia y le pedia que more en mi corazon que me limpiara con su sangre preciosa y que lo recibia en mi corazon como mi señor y salvador Jusucristo despues de haber hecho esto me retire y deje todo en manos de Dios y mi niña saño ella tenia fiebre viral le duro 2 años, a ahora tiene 14 años y estudia y por eso siempre do Gloria a Dios por la vida de mi hija, bueno ese es mi testimoni en la lucha que yo tuve por ver a mi hija sana. Dios les Bendiga.
    Responder
  36. 42 - paola

    30 octubre 2012 03:04

    hola augusto…conoci esta historia gracias a mi profesora de biologia me me enamore de esta historia la fuerza, fe, el amor que le tenian a su hijo sin importar nada ni nadie yo no estoy pasando porlo mismo pero vos, micaela y lorenzo me dejaron algo muy bueno e importante y es no rendirse jamas gracias que dios tenga a tu hijo y esposa en la gloria gracias de corazo bendiciones
    Responder
  37. 43 - Maria

    30 octubre 2012 14:55

    Me emocionó mucho la pelicula.Me puse en el lugar de ellos y la verdad que tragedia.Pobre chico, lo que le ha tocado vivir.Pero que padres mas increibles,en eso fue afortunado.No sé porque a veces la vida nos hace pasar pruebas tan duras.Cuando ,la verdad ese niño tenía edad para divertirse y jugar, no de padecer.Que en paz descanse.
    Responder
  38. 44 - andres sanga mamani

    27 abril 2013 01:12

    Acabo de ver la pelicula hoy a las 6.30 de la tarde. primeramente mis abrazos Lorenzo vivira en el corazon de FE que tubieron ustedes como padres, solo puedo decirles DIOS es TODO gracias por los años de su hijo aqui en sus brazos. como humanos nunca entenderemos el AMOR de DIOS. se que en el cielo conocere a Lorenzo humano, como DIOS quiso que sea. mientras perseveremos en la carrera cristiana.
    Responder
  39. 45 - JUDITH

    10 junio 2013 15:30

    hola soy ingeniera civil con maestria en medio ambiente y hoy estudio medicina en Bolivia porque ese cambio tan abismal de los números a la biología tengo un niño que es casi sordo y por el es que hago esto quiero ayudarlo a mi hijo a el también le dieron una noche de vida desoyes que nacio pero hoy tiene cinco años y es duro, pensé que solo las cosas terribles me sucedían a mi pero hoy veo que existe personas que sufren mucho mas, lamento mucho que ya Lorenzo no este entre nosotros pero gracias a el y su amor de sus padres existen miles de niños que tienen esperanza de vida.
    GRACIAS FAMILA ODONE POR TODO SU AMOR
    Responder

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