
A raíz de la historia esperanzadora de José Carlos, el niño de 6 años zaragozano que padece adrenoleucodistrofia (ADL), he querido rescatar de la memoria a Lorenzo Odone (1978-2008) quien tuvo la misma enfermedad, inspiró la preciosa película “El aceite de la vida” y vivió 22 años más de lo que le pronosticaron.
Los médicos le diagnosticaron la rara enfermedad a los 6 años y le dieron una esperanza de vida de solo 2 años más.
La ADL se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina (la ‘vaina’ que protege a las neuronas) y así se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…) que reducen al paciente a un estado semivegetativo.
Actualmente, el único tratamiento oficial aceptado es el trasplante de médula ósea pero sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando otras líneas de tratamiento como terapia génica y controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga para detener el proceso neurodegenerativo. Esto es lo que intentaron y lograron los padres de Lorenzo.

A pesar de los malos augurios médicos, Augusto y Micaela (interpretados en la película por Nick Nolte y Susan Sarandon) iniciaron por su cuenta una investigación personal. Sin ningún conocimiento previo de medicina, a base de tesón, esfuerzo e ir contracorriente y con la ayuda de un químico jubilado, descubrieron una dieta especial que prolongó la vida de su hijo hasta la treintena basada en el llamado “aceite de Lorenzo”, compuesto por grasas extraídas de aceite de oliva y de colza.
La comunidad científica nunca creyó en esta opción y despreció los descubrimientos, pero una década después una investigación dirigida por Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escéptico acerca de la eficacia del tratamiento, avaló la lucha del matrimonio y demostró que el aceite de Lorenzo sí retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo aunque no lo previene.
Los autores siguieron durante 10 años a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. Se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento.
Esta conclusión no fue aceptada por otros científicos que exigían más pruebas, aunque francamente, no sé si existe prueba mejor que 22 años de supervivencia de regalo de la sentencia médica.
La falta de reconocimiento oficial no afectó a los Odone que, tras el estreno de la película y convencidos de lo que iban aprendiendo, pusieron en marcha el Proyecto Mielina, una iniciativa destinada a impulsar nuevas líneas de investigación y ayudar a más niños.
Y esto es lo importante, que la fe y el trabajo de unos padres resultó más fuerte que las incuestionables “verdades” de quienes quisieron convencerles de que tenían que rendirse a “lo inevitable”.
Estas son las palabras de Augusto Odone hace años:
“Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada ‘Adrenoleucodistrofia’ no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años… y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo… pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor”.
“Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzo ha salvado y salvará las vidas de muchos niños afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los médicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzo eliminaba el defecto bioquímico -es decir, la acumulación de la cadena de ácidos grasos- la mayoría fue escéptica sobre su valor terapéutico. Está claro que ese escepticismo se debió al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecíamos a la comunidad médica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigación, dos laicos de la medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurológico. Aunque la mayoría de los doctores sabe muy bien que su comprensión del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los médicos como en quienes fuera de la medicina los sitúan en un pedestal. Afortunadamente, el escepticismo de los médicos sobre el Aceite de Lorenzo ha disminuido ya y disminuirá aún más a medida que se extiendan los resultados del estudio.”
Esta historia está repleta de moraleja y enseñanzas:
- No hay que creer en el pronostico sino solo en el diagnostico (y también con matices) como explica en esta entrevista Stella Maris Maruso
- La ciencia con minúsculas es soberbia, está aferrada a conocimientos que consideran inamovibles y es incapaz de entender la enorme cantidad de posibilidades que la Naturaleza abre ante el ser humano
- La vida de Lorenzo Odone habrá sido realmente dura pero ha contado incondicionalmente con el amor y la entrega de sus padres y esto es realmente digno de admiración y merecedor de infinitos homenajes porque gracias a su experiencia y trabajo, miles de niños sufrirán menos que Lorenzo.
Desde aquí, gracias de corazón por inspirarnos.
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26 junio 2009 07:29
8 diciembre 2012 21:17
3 octubre 2009 02:33
me gusto mucho la pelicula sabiendo q paso en la realidad.
no sabia sobre este caso pero en lamateria biologia la empesamos a mirar y realmente es muy linda y triste a la vez
pero los felicitos :)
esta pelicula es lo mas
14 octubre 2009 04:06
17 noviembre 2009 01:06
Gracias, escribe pronto.
17 noviembre 2009 10:58
Las imgánenes las cogimos de internet, no son nuestras.
Saludos
14 enero 2010 23:06
28 marzo 2010 06:04
1 abril 2010 17:44
7 abril 2010 02:29
4 junio 2010 21:58
10 junio 2010 22:38
15 junio 2010 02:09
15 junio 2010 05:31
16 junio 2010 23:12
16 junio 2010 23:43
16 junio 2010 23:56
17 junio 2010 21:26
17 junio 2010 21:48
18 junio 2010 06:11
8 julio 2010 16:01
19 agosto 2010 18:57
MUY AGRADECIDA
23 agosto 2010 18:25
30 agosto 2010 23:39
31 agosto 2010 03:00
19 septiembre 2010 09:47
28 octubre 2010 03:06
11 marzo 2011 08:39
Acabo de ver la película, me resultó muy interesante, me impactó la manera de luchar de esos padres por la vida de su hijo. Me gustaría saber que ha sucedido con la investigación acerca de la Mielina, de acuerdo a la película estaban haciendo un estudio en los perros, ¿se ha llevado a cabo en los humanos?. Bien, saludos,
Maye.
20 junio 2011 19:48
22 agosto 2011 09:00
http://www.myelin.org/en/cms/?293
http://www.myelin.org/en/cms/?288
5 septiembre 2011 21:51
5 septiembre 2011 22:58
7 septiembre 2011 16:14
16 octubre 2011 11:57
http/myelin.org/en/cms/293
2 noviembre 2011 21:37
28 enero 2012 02:18
10 marzo 2012 02:53
Hoy mi grupo de universidad vimos la pelicula la cual debatimos con mucha tristesa, de verdad que nos conmovio a todos.
10 marzo 2012 23:06
16 marzo 2012 23:44
13 mayo 2012 19:38
13 mayo 2012 20:12
WILL. como buen aspirante a doctor ya das por hecho lo que dice el “manual” de medicina
24 mayo 2012 01:38
24 mayo 2012 01:47
ATT:oscar
17 julio 2012 01:45
30 octubre 2012 03:04
30 octubre 2012 14:55
27 abril 2013 01:12