Cristina Parra es la tía de un niño de 6 años llamado Joel (Cambrils, Tarragona) diagnosticado una rara enfermedad, aplasia medular congénita, que consiste en la desaparición de las células madre. Es mortal y su único tratamiento es un trasplante de médula ósea.
Cristina nos envía a El Lector Alternativo Opina el caso de su sobrino e información detallada sobre en qué consiste la donación y dónde se hace.
A diferencia de algunas historias sin fundamento que circulan por Internet, la enfermedad de Joel es absolutamente verídica y está documentada en el Diari de Tarragona, la Fundación José Carreras, el blog familiar y muchas fuentes más.
Hay muchos donantes de sangre, pero pocos de médula ósea y, gracias a iniciativas como la de estos padres para sensibilizar a la gente a aumentar las donaciones de médula, esta situación podría cambiar.
Les deseamos lo mejor y que Joel tenga la posibilidad de curarse como también la tuvo el niño José Carlos de Zaragoza con adrenoleucodistrofia gracias a otro tipo de solidaridad, pero generosidad y colaboración entre las personas al fin y al cabo.
Estas son las palabras de su tía:
Soy Cristina, tía de Joel, un niño de 6 años que vive en Cambrils (Tarragona). Joel necesita un transplante de médula ósea.
La probabilidad de encontrar un donante compatible es de 1 entre 40.000 personas. Los requisitos para ser donante son: tener más de 18 años y menos de 55 y gozar de buena salud.
Ya veis que casi todos podemos ser donantes, pero TODOS podemos necesitar médula ósea algún día, o algún ser querido.
Hace unos días, les expliqué a mis hijos de 9 y 7 años la enfermedad de su primo,que necesitaba una donación para que estuviera fuerte y poder correr y jugar sin peligro. Lo primero que me dijo el mayor fue: yo estoy bien, pues yo le dono. Le dije que ellos eran pequeños y no podían donar. Lo siguiente que hicieron fue un interrogatorio: ¿tú eres donante? ¿y el papa? ¿y el tío? ¿y la tía?…
La respuesta, claro, fue sí. Entonces dijeron, bien, así el Joel se pondrá bien, y se fueron a jugar tranquilos.
Pero no es suficiente, tenemos que ser muchos más. Hay muchos niños y adultos que esperan donante. ¿En qué parte de la vida perdemos esa generosidad? Un niño da si sabe que otro lo necesita.Y nosotros que podemos ¿por qué a veces miramos a otro lado?
Es muy sencillo ser donante.
DÓNDE Y CÓMO HACERSE DONANTE
En tu centro de salud más cercano te extraerán una muestra de sangre para analizar y firmarás un papel donde aceptas ser donante. Así pasas a formar parte del REDMO (registro mundial de donantes de médula ósea).Es entonces cuando es posible que algun día te llamen porque alguien en cualquier lugar del mundo necesite tu médula.
CÓMO SE HACE LA DONACIÓN
Lo más común es por «sangre periférica», que es muy parecido a una donación de sangre. Al donante se le administra previamente durante 4 ó 5 días una medicación para que las células madres de la médula salgan al torrente sanguíneo.Luego sacan sangre de un brazo, que pasa por una máquina, donde recogen las células madre, y por un circuito vuelve al otro brazo.
En casos aislados, se realiza en quirófano mediante una «punción lumbar» en la parte posterior del hueso de la cadera, jamás en la espina dorsal, con anestesia epidural o general.
La donación de los cordones umbilicales de los recién nacidos, también es muy importante para la obtención, aunque en menor cantidad de células madre.
La donación siempre es anónima tanto para el paciente como para el donante. Cuando se quiera, uno se puede dar de baja de donante, aunque puede ser que solo tu, seas compatible con un enfermo que necesite un trasplante.
CÓMO OBTENER MÁS INFORMACIÓN
Fundación internacional Josep Carreras
Blog de JoelGRACIAS A TODOS POR LEER ESTE ARTÍCULO E INFINITAS GRACIAS A LOS QUE HAGÁIS ALGO MÁS
Cristina Parra
Y a continuación un breve reportaje de Informe Semanal (Televisión Española) sobre la donación de médula con el testimonio de varios responsables de diferentes hospitales, 2 donantes, una receptora de médula y el de una madre con un hijo con leucemia. Aquí
30 septiembre 2009 23:30
Excelente post!!! Y las palabras de Cristina, ni más ni menos, reflejan la reacción de sus hijos, que enseguida dan con la lógica aplastante: Yo le dono. Mirando de enfrente, no hacia otro lugar.
1 octubre 2009 04:00
La gente tiene que pensar que uno de cada cuatro personas al largo de su vida tendrá Cáncer. Esto te convierte en el 25% de probabilidades.
Ante todo dar gracias a Fundación Josep Carreras y todo el equipo de la Vall d´Hebrón.
Soy padre de 34 años con una niña de 2 años a dia de hoy. My hija tiene Leucemia desde hace un año.
Cuantos valores han canviado de my forma de pensar y de ver la vida.
Ayudar y ser solidarios en uno mismo.
2 octubre 2009 10:07
Tambien doy las gracias a la fundación Carreras y al hospital Vall d´Hebrón. Jordi,mucha fuerza a tí y a tu família,sobre todo a la peque,espero que todo vuelva al normalidad pronto.
29 octubre 2009 02:10
Yo soy donante desde hace ya 6 años. Pero he de admitir que si mi madre no hubiese enfermado por una leucemia, quiza ni me lo había planteado. Me hice inicialmente las pruebas para ella, aunque no dio tiempo de conocerlas, la leucemia fue mas fuerte. Aun asi seguí adelante y pedí que incluyeran mi cariotipo en la fundación REDMO, y mi marido se unió a mí.
Saludos y mucha mucha suerte desde Reus, al ladito.
PD: Estoy dispuesta a sacarme sangre para él por si por una casualidad de la vida le valiesen mis células madre.